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孤独症儿童面临多重困境,数字化医疗或是破冰利器

 

今年3月29日,安徽省阜阳市颍州区翔飞特殊教育学校的教师、家长和自闭症儿童一起玩互助游戏。视觉中国图片

在过去的两年里,北京大学第六医院主任医师贾美祥带领团队对全国5个省市自闭症儿童流行病学进行了抽样调查,调查样本为10万人。调查结果显示,自闭症儿童的发病率为1.21%。根据国务院第七次全国人口普查的结果,2020年,中国0-14岁人口为2.5贾美香说:按照这个比例,中国将有300多万儿童和青少年自闭症患者,加上成人自闭症患者,保守估计,中国自闭症患者的数量应该超过500万。

孤独症患儿男女比例悬殊

2021根据美国疾病控制与预防中心发布的数据,美国自闭症儿童的患病率为1:44(约为2.2%)男孩的诊断率是女孩的4倍,这与贾美香的调查结果基本相同。为什么男女之间的比例如此不同?北京大学医学脑健康学术战略委员会主任吉宁博士解释说,这可能与自闭症的生物因素有关。从遗传学的角度来看,人类有22对常染色体和1对性染色体,男孩的性染色体是xy,女孩是xx,如果x如果染色体出现问题,男孩的发病率是100%,而女孩的发病率是50%;另一方面,过去的研究发现,70%的自闭症-90%是遗传贡献。许多基因保护女性,而男性易感。在发育过程中,免疫系统和神经递质会受到睾酮等睾酮的影响。因此,发育中的男孩比女孩更容易患自闭症。

许多政策使自闭症儿童受益,该群体仍面临困难

贾美香介绍,自闭症儿童的教育和康复问题一直受到国家的高度重视,相关政策也在不断完善。1988年,中国残疾人联合会正式成立;1994年,中国第一部关于特殊教育的专项行政法规颁布,强调残疾人教育是国家教育的重要组成部分;2006年,自闭症被列入残疾评估范围后,出台了一系列关于自闭症儿童基本生活保障、义务教育和康复医疗的社会政策;2010年,原卫生部发布了《自闭症儿童诊断和治疗康复指南》,对自闭症的诊断、干预治疗和预后影响提出了具体指导。

十一五期间,中国将自闭症儿童康复补贴纳入残疾人职业发展计划;十二五后,中央财政开始继续支持残疾儿童康复救助项目,通过多彩梦想行动计划补贴贫困自闭症儿童康复培训。补贴标准为每人每年1.2万元;2008年,国务院发布了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》0-6北京、天津等12个省(区、市)取消了对申请人家庭经济条件的限制,北京、上海等20个省(区、市)在《意见》中规定0-6在年龄的基础上,扩大了残疾儿童康复救助的年龄范围。辽宁、浙江等7个省扩大了残疾儿童康复救助的内容。北京、上海、吉林、浙江自闭症儿童康复培训救助标准已达到每人每年的标准2.4万元以上。

20092017年,《关于进一步加快特殊教育发展的意见》明确提出,将自闭症儿童纳入义务教育体系,确保儿童福利机构学龄残疾儿童接受义务教育。2017年,修订后的《残疾人教育条例》正式发布,提出平等教育、综合教育,不得拒绝残疾人。

贾美香还指出,虽然国家对自闭症群体的关注和支持在不断进步和发展,但中国自闭症康复行业仍面临严重问题。首先是自闭症诊断能力不足。儿童精神科医生在自闭症儿童能否及时发现中起着至关重要的作用。贾美香说。然而,中国的儿童精神科医生不到500人,其中50%的儿科医生在自闭症诊断过程中需要更多的帮助。一方面,缺乏诊断经验,更多的是缺乏干预技术,21.4%的医生说缺乏处理儿童问题行为的技术,20%的医生说缺乏向父母解释的干预计划。

贾美香认为,应在儿科和儿保科系统医生里大力培养儿童精神科问题的诊断能力,使他们掌握孤独症的诊断方法,以做到早发现和早干预。“孤独症儿童若能早期发现,早期治疗,经过系统的干预和训练,一部分孩子是可以回归主流社会的。”贾美香说。同时,医生还需要能够教导家长理解孤独症儿童在训练过程中会出现的种种问题,帮助医生和康复老师完成康复训练,这就涉及“医”“教”有机结合的问题。

其次,自闭症康复教育资源有限也是一个严重的问题。虽然自闭症康复教育机构的总数每年都在上升,但与自闭症患者相比,自闭症患者的总数仍然不足。根据中国残疾人联合会的官方网站,截至2020年底,中国有2681家自闭症儿童康复机构,较2019年增加了443家。事实上,许多自闭症儿童康复机构并没有被列入中国残疾人联合会的官方网站。据贾美祥估计,中国大约有6000家自闭症儿童康复机构。虽然康复机构数量庞大,但仍难以满足需求,这些机构水平不均衡,许多机构的培训质量不令人满意,康复教师的质量需要提高。

此外,老年自闭症患者面临的困难也不容忽视。贾美香接待的第一个自闭症儿童也是中国第一个被诊断出的自闭症患者。他53岁了,父母都去世了。在贾美香的帮助下,他现在生活在北京自闭症儿童康复协会开设的老年职业技能培训基地,并在康复教师的领导下做了一些力所能及的工作。老年自闭症患者的就业问题无疑是一个巨大的挑战。贾美香了解到,在参与研究的自闭症患者中,只有11%的自闭症患者被全职雇佣,只有7%的自闭症患者从事自由职业,而81%的自闭症患者没有工作。即使是那些有工作的自闭症患者,许多人也在父母或亲戚和朋友开设的小企业工作。老年自闭症患者缺乏康复教育机构和社会融合场所,缺乏社会保障待遇,这些都是政府需要解决的问题。贾美香说。

成为康复师和家庭的数字化产品或减负利器

数字化医疗是2021年的热词,贾美香团队在调查中发现,在自闭症康复行业从业者中,86.43%的康复工程师对数字产品有期望。参与研究的康复工程师表示,在日常工作中,最需要的是具有实践指导和培训计划制定功能的数字产品,真正适合康复场景,帮助他们减轻工作压力,提高工作压力。

近日举办的“2022年世界孤独症日数字医疗展望峰会”上,与会专家介绍,数字化技术在孤独症和儿童心理疾病领域的应用目前主要聚焦于两方面,一是筛查,即利用数字化技术,及早发现有问题的孩子;二是促进干预,即用数字化手段对康复进行持续管理,让孩子在家里就可以接受持续的干预训练。

20222000年,北京大学第六医院与北京大学医学脑健康联合开展了围绕自闭症儿童理解语言(了解常见物品)的数字治疗程序的临床验证工作。据专家介绍,自闭症儿童需要注意力和认知能力等九项技能培训。目前,这些培训由康复师在线下指导儿童完成。使用数字产品可以让孩子们在软件的指导下在家里完成培训。这样可以摆脱时空的限制,在疫情期间尤为突出。

贾美香告诉《中青报》·在手机程序的指导下,实验组的一名4岁男孩每天4岁男孩每天都在家里15-20两周后,分钟的干预训练基本掌握了目标技能。到目前为止,实验组的11组儿童比对照组的7组儿童有更好的治疗效果。

贾美祥指出,数字产品的重要价值在于突破传统康复治疗的局限性,弥补康复专业力量的不足,增加家庭干预时间,降低治疗成本。同时,数字技术也为儿童康复提供了极大的便利,数字产品也降低了家长帮助儿童进行康复培训的难度,减轻了家庭负担。

与会专家认为,数字医学在儿童康复领域刚刚起步,离大规模应用还有很长的路要走。医学专家和人工智能专家需要密切合作,全社会需要支持,才能开发出真正有价值有效的数字疗法,真正帮助每一个自闭症儿童及其家庭。



资料来源:中国青年报

编辑:焦旸



       

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